ETZ etc. 16 Zenuwschede

Terwijl de tumor een triomfantelijke rentree maakt, komt mijn contactpersoon van het Erasmus met breaking news. Ze heeft er als een pitbull aangehangen voor mij om wat vaart in de procedure te krijgen, maar men bleef weifelen omtrent het weefsel. Uiteindelijk is het UMCG Groningen –om het project nog interlokaler te maken- er bijgehaald en nu weten ze het echt zeker.

Het is behalve geen meningeoom en geen weke delen-sarcoom ook nog eens geen chondrosarcoom.

Het is een maligne perifere zenuwschedetumor. En ja, nóg zeldzamer. En ja, op de plek waar ie zit al helemaal uniek. Dit is geen collector’s item meer, dit is iets om op de kermis je kost mee te verdienen.

En het is minstens drie keer woordwaarde voor Scrabble.

Nooit geweten dat ik een zenuwschede had. Ik begrijp dat het te vergelijken is met het plastic omhulsel van een elektriciteitsdraadje. Dan zal een zenuwschedetransplantatie er niet in zitten.

Het wordt bestralen. Men is bij het Erasmus vrij optimistisch over het verloop en denkt dat alles wel weg gestraald kan worden. Dat moet nog maar blijken; de recidivetumor komt immers van microcellen die ergens diep verstopt in de snijranden zaten en die op een scan nu eenmaal niet waarneembaar zijn. Die kunnen soms na jaren ineens weer gaan groeien en bloeien. Bij mij deden ze dat blijkbaar vrijwel meteen na de operatie al.

Ik zal binnenkort een intakegesprek over het bestralingstraject krijgen.

Maar ondertussen blijft de recidivetumor vrolijk verder klieren. Mijn rechtervoet sleept als in het begin, maar nu begint mijn linker ook al. Zou ik nou in de andere helft ook al zo’n kreng hebben?

Het kan niet op. Als ik sta te douchen en wil bukken om de shampoofles te pakken, knal ik volkomen onnodig met m’n kop tegen een celwand aan. Als ik over straat loop zwalk ik zo naar rechts, dat ik rakelings langs de passerende fietsers ga. Bij het smeren van een boterham begin ik ineens met mijn bestek te smijten als de Zweedse kok uit de Muppetshow.

Ik maak een inventarisatie van alle klachten die ik heb (ik kom tot een stuk of vijftien), bel ETZ Elisabeth, lees de lijst voor en dien een verzoek in tot een vrijwillige opname. Omdat ik steeds meer begin te lijken op de patiënt die ik eerst was.

Er wordt overlegd met De Achterwacht. Die krijg je als patiënt nooit te horen of te zien, maar die gaat er wel over. Ik mag in elk geval naar de spoedeisende hulp. Dus daar gaan we weer met de hele achterban. Het wordt een lange avond met het hele scala aan testen inclusief een CT-scan. En vooral veel wachten.

Ik beland uiteindelijk op een bed en begin me al bijna op een opname te verheugen.

Een jonge neurochirurg in opleiding komt langs met de CT-scan. Er is Goddank nog geen echte tumorgroei waargenomen. En een tumor in de andere helft evenmin. De rechter- en linkerhelft van de hersenen zijn weliswaar officieel gescheiden, maar soms helt er wel eens iets naar de andere kant over, aldus de jonge arts. Hij vraagt mij  om alle klachten nog eens voor te lezen. Hij geeft een doeltreffende analyse, legt uit hoe de klachten kunnen fluctueren. ,,De hersens zijn heel de dag keihard aan het werk om alles in goede banen te leiden en zo vechten ze ook tegen die tumor. Dus die drukt ook op verschillende plekken.” Omdat er ook weer vocht rond de tumor is ontstaan, krijg ik, als overbrugging voor de nabehandeling, een dexametason-shot plus vier tabletten voor de komende dagen. Daarna zal hij me bellen om de kuur te evalueren. Met een jolig ‘Dag hoor’ neemt hij afscheid.

Even later rijd ik met Mijn Moeder en Mijn Geliefde de parkeerplaats af. Het loopt tegen tienen.

We zien de nachtdienstploeg naar de achteringang lopen.

Je moet altijd twee keer kijken voordat je ze in vrije tijdskleding herkent, maar ik ontwaar in het groepje de verpleegkundige die mij tweemaal gekatheteriseerd heeft. Onwillekeurig zeg ik haar in gedachten: ,,Tot binnenkort.”